Un papá recorre el país en bicicleta juntando firmas para la Ley de Fibrosis Quística
Salió el 13 de mayo desde la provincia de Córdoba en bicicleta. Necesitan reunir 1 millón de firmas para lograr el tratamiento del proyecto. El hombre, como mucha otras familias, perdió a dos hijos por la enfermedad.
Luis Garay es de La Calera, Córdoba. Es papá de dos niños con Fibrosis Quística que fallecieron, y en honor a sus hijos y en apoyo a los guerreros que la pelean día a día, Luis propuso atravesar el país en bicicleta, apoyando el proyecto de ley y juntando firmas para lograr su tratamiento en Diputados.
El proyecto fue escrito por padres de niños con la enfermedad y pacientes, y está representado por el diputado de Formosa Martín Hernández. Fue presentado en el 2018 y tiene estado parlamentario.
Necesitan 1 millón de firmas para poder lograr el tratamiento del mismo, y para ello, Luis, partió el 13 de mayo desde Córdoba en bicicleta.
Además, piden también que la diputada Carmen Polledo, presidente de la Comisión de Salud, vuelva a incluir el proyecto en el temario para que avance.
El PL permitiría, entre otras cuestiones, que se incluya el certificado de discapacidad, que es la herramienta legal que avala a los niños que padecen la enfermedad y ayudan a que tengan una mejor calidad de vida.
El ex técnico Jorge Sampaoli, ayuda con la cruzada
Luis le contó su proyecto de la cruzada a Jorge Preserutti, y éste a su vez se lo dijo a Jorge Sampaoli, ex técnico de la selección Argentina quien colabora mucho con la Fibrosis Quística en Chile.
Sampaoli se comprometió a ayudar en la cruzada y es a él a quien se elevaron los presupuestos de lo necesario para que Luis pudiera realizar esta travesía.
¿Qués es la Fibrosis Quística?
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética, no contagiosa, que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. No tiene cura, y para mejorar la calidad de vida del paciente requiere de un tratamiento diario y controles médicos frecuentes.
Lo que produce la Fibrosis Quística es tos y mucho moco pegajoso en los pulmones; esta mucosidad tapa los pulmones causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias.
Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares, por eso de forma diaria los pacientes deben realizarse nebulizaciones y kinesiología, así como también ejercicios físicos y respiratorios. Además produce dolor de panza por eso el paciente necesita tomar enzimas cada vez que ingiere alimentos.
Para ayudar a que el proyecto sea tratado, podés ingresar a éste link y firmar la petición: https://www.change.org/p/ayudanos-con-tu-firma-a-que-se-apruebe-el-proyecto-de-ley-para-la-fibrosis-quistica
PROYECTO DE LEY PARA FIBROSIS QUÍSTICA
La presente Ley, tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con Fibrosis Quística alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme a lo previsto en la Constitución Nacional.
